ילדי החמוד בן שנתיים ילד חינני שמח ושובב, מלא בשמחת חיים כל מי שנמצא בקרבתו נהנה, גננות וחברים כאחד.
בגיל 10 חודשים גילנו שהוא אלרגי לחלב ברמה מסכנת חיים, אשר זקוק למזרק אפיפן ולהשגחת מבוגר, במסגרת הלימודית בזמן הארוחות.
בגיל שנה החלטנו לשלוח אותו למשפחתון פרטי ביד מישהי מסורה, שסמכנו עליה שתשמור על האוצרצ'יק הקטן מכל משמר, וכך היה. שנה שלמה הוא היה בידיים טובות ששמרו עליו, וכך אנו ההורים היינו רגועים ובטוחים. כשהוא גדל ונהיה בן שנתיים זה לא היה עוד אפשרי להשאירו במשפחתון עם ילדים בני שנה, גם חברתית וגם התפתחותית. משכך החלטנו לשלוח אותו למעון מפוקח מטעם התמ"ת, שם קיווינו שיהיה לו חברה ויתפתח כפי בני גילו. וקיווינו שיהיה לו מימון לסיעת מטעם המדינה. בזמן הארוחות. אולם כאן נכונו לנו כמה אכזבות, האחד מצד המדינה, רק שפה נפלנו בין הכסאות. מצד החוק הוא לא זכאי לסיעת, כי ילד שנכנס למעון אחרי גיל 24 חודש, ביום תחילת שנת הלימודים לא זכאי לסיעת. ועל הצד שהוא היה נולד יום אחרי תחילת שנת הלימודים, הוא היה זכאי לסיעת למשך כל השנה, והמוזר הוא, ששנה הבאה בגיל שלוש הוא יהיה זכאי שוב לסיעת. רק שזה ממומן מצד הרשות המקומית. ויוצא שבשנה זאת הוא נופל בין הכיסאות כי המדינה שהיא מתקצבת את הגיל הרך, לא מתקצבת לילד שנכנס למעון אחרי גיל שנתיים. (כי אין כמעט ילדים שנכנסים למעון אחרי גיל שנתתים, וגם המעט שכן נכנסים גדולים למעון, כמה מתוכם הם אלרגיים לחלב. יש לציין שאם לילד יש ריבוי אלרגיות הוא זכאי לסיעת בלא מגבלת גיל.) והרשות המקומית לא מתקצבת כי הוא לא במסגרת שתחת אחריותו.
אולם האכזבה גדלה שבעתיים שראינו את ההתנהלות של הנהלת המעון, אשר התעלם באופן מוחלט מהצרכים של הילד. והודיעו לנו באופן חד משמעי שעד שאין לילד סיעת שלא יבוא כלל במהלך כל היום. אחר שדיברנו איתם שזה לא הגיוני לשלול מילד שזקוק להשגחה בזמן ארוחת בוקר, את כל היום במעון עד שיביא סיעת ליום שלם. הם הסכימו "ברוב טובם" שנביא אותו אחרי ארוחת בוקר בשעה עשר כל יום, המשכנו ודיברנו איתם על זה שזה לא חוקי להפלות ילד בגלל מוגבלותו. והם חזרו וענו שהם לא יכולים להוריד לכל הילדים בקבוצה מהתפריט את מוצרי החלב. וכך גם אחרי דיבורים אם המפקחת שאמורה לאכוף את ההתנהלות החוקית של המעון. העדיפה המפקחת לישר קו עם המעון, ולא להיכנס איתם לעימות. ואנו נשארנו אם ילד בבית כל יום עד השעה עשר.
אינני בא לדבר בזאת על כוחם הבלתי מוגבל של המעונות, שעושים ככל העולה על רוחם. וכן לא על זה שהם מנסים לקבל סיעת יום שלם או חלקו על חשבון הילד. אלא על הרגישות וההבנה של מצב הילד ומשפחתו. ילד אלרגי הוא ילד נכה לכל דבר, אולם הנכות שלו היא ללא כיסא גלגלים. והוא נראה אותו דבר כמו כל הילדים בגן, אבל זהו מגבלה שהילד ומשפחתו חווים, כל יום כול היום. את מצבי ההתמודדות היומיומית, שבו הוא רואה מוצר חלבי שמגרה אותו. והוא רוצה ובוכה, ולמרות הצער הגדול, אי אפשר להביא לו. ובבית כל הזמן נצרכת הקפדה להעלים את מוצרי החלב. וששאר הילדים גם לא אוכלים בקרבתו מוצרי חלב כדי לא לגרותו, וכן עוד ועוד התמודדויות שמתמודד הילד ומשפחתו.
אם המעון היה רואה את הנכות והסבל. האם עדיין היה מתעלם בהפגנתיות, כאילו אנו באים לבקש דברים פריולגים?
גם לילד נכה עם כסה גלגלים, היו אומרים לו תעלה במדרגות או שלא תבוא למעון? אז למה לילד אלרגי הם לא מתייחסים כך???
אינני מתעלם מזה שלהוריד מתפריט ילדי המעון את מוצרי החלב, זה לא דבר של מה בכך. אבל אם היה אכפתיות והבנה היו מוצאים פתרון. היו יושבים אם מדריכת תזונה, לבנות תפריט שישלים את החוסרים של החלב. ואפילו אם היה הידברות היינו מגיעים להסכם כל שהוא ומבאים את הילד מאוחר יום אחד בשבוע ובו היו מבאים חלבי.
אבל ההתעלמות והחוסר יחס, נובע "במקרה הטוב" מחוסר מודעות להתמודדות שיש לנכות אלרגנית. ובמקרה "הפחות טוב" ראיית האינטרס האישי וחוסר אכפתיות ממצבו של הילד.
למה זה המצב???? כי הוא נכה בלי כיסא גלגלים!!!!!
פנחס א.
הכותב הינו אב לילד הסובל מאלרגיה חמורה.
